Pablo Seifert junto a su mamá Virginia y su papá, Juan Manuel. Foto: Sebastián Salguero.
Juan Pablo Seifert tiene 17 años y su vida conectada la mayor parte del tiempo a un respirador. Nació con parálisis cerebral severa y con el tiempo, la falta de movimiento derivó en una inclinación de su columna hacia el lado izquierdo, un proceso que terminó atrofiando a uno de sus pulmones. Por eso, desde 2015 utiliza un concentrador de oxigeno y para cuando no hay energía, tiene un tubo de oxigeno al lado de la cama. Come a través de un sonda y requiere nebulizaciones para liberar sus vías respiratorias. La obra social OSECAC se hace cargo de Carolina, una asistente permanente que trabaja durante seis horas del día, y sus padres, Virginia Gallardo y Juan Manuel Seifert lo cuidan el resto del día.
Vive en Barrio Panamericano, en la ciudad de Córdoba, y sus ojazos negros se iluminan mientras conversamos. Pablo tiene puesto un chaleco rojo, le gusta ver televisión y está mirando el canal PakaPaka, su preferido. También le gustan las canciones infantiles y el folklore, y su mamá le transmitió el placer por la opera, que escuchan juntos. “Cuando hay música no le interesa más nada”, cuenta con una sonrisa Virginia. Durante la sesión de fotos van a jugar y disfrutar juntos.
Su padre y su madre atienden una pequeña ferretería que se encuentra a pocos metros de su casa. El living está lleno de mercadería y hay que pasar a la cocina por un pasillo estrecho rodeado de cajas. El mundo tiene para ellos poco más de una cuadra de extensión.
La factura de luz que pagan los Seifert-Gallardo. Foto: Sebastián Salguero.
“Nosotros, por ahora, podemos pagar la luz, tenemos trabajo y obra social, sin embargo ahora nos ha venido una factura de 1.036 pesos mensuales (unos 340 Kw/h). Antes pagábamos 400 o 500 pesos por bimestre. No parece mucho, pero hay que tener en cuenta que Pablo también necesita otras cosas, como pañales y medicamentos. También tenemos que estar pendientes 24 horas, porque puede pasarle algo en cualquier momento, y para muchas cosas se necesita dinero. Aparte, el nuestro es un caso, pero hay otros que son más costosos”, relata el papá.
Pablo se divierte mirando videos de futbol junto a su madre. Foto: Sebastián Salguero.
Reclaman por la adhesión de Córdoba a la ley nacional para electrodependientes 27.351, que fue sancionada por el Congreso Nacional el 26 de abril y promulgada por el gobierno nacional el 17 de mayo, a través del Decreto 339/2017. La comisión de Salud de la Legislatura está tratando los alcances de una ley provincial a partir de dos proyectos base: uno presentado por Oscar González de UPC y otro por Juan Pablo Quinteros (Frente Cívico-Cambiemos). Fuentes de la legislatura señalaron que se discute una iniciativa única y se prevé que la semana próxima participen especialistas para determinar los casos que corresponde proteger.
“Me preocupa que uno de los proyectos de ley para electrodependientes en Córdoba diga que se nos va a cobrar tarifa social. La ley nacional que se aprobó dice que la provisión es gratuita y que se debe garantizar el servicio de energía todo el tiempo, que es uno de los problema que tenemos, sobre todo en el verano. En Tucumán y Misiones se aprobaron directamente leyes de adhesión a la nacional. Si en Córdoba se aprueba con alguna limitación no seríamos iguales ante la ley que los tucumanos o misioneros”, razona la madre.
¿La obra social les cubre el tratamiento y asistencia de Pablito?
Ahora sí, pero tuvimos que recurrir a un amparo judicial. Por suerte, tenemos obra social, porque si no sería un dolor de cabeza, responde Juan Manuel.
¿Por qué tuvieron que presentarse a la Justicia?
Porque la obra social toma las decisiones de manera muy centralizada en Buenos Aires. Eso nos generaba un problema de diálogo, algo que volvía casi imposible encontrar soluciones a las necesidades de nuestro hijo. El costo de sostener a una persona discapacitada es enorme y sería muy difícil para nosotros, sin ayuda, que Pablito pudiera tener una vida digna.
Virginia recuerda que entre 2000 y 2005 estuvieron sin obra social. “La tuvimos recién cuando Pablito tenía 5 años. Sé lo que es estar sin obra social, y tener que hacer trámites sin fin. Cada trámite, cada cosa que teníamos que hacer, era un esfuerzo increíble. Siempre faltaba algo y no siempre podíamos tener todo lo que nos pedían a tiempo, porque nuestra familia no es grande. Fueron años muy difíciles para nosotros. Por eso pienso que no deberían haber obstáculos ni dificultades para acceder a este derecho que nos garantiza la ley nacional”.
Carolina, la asistente, y Pablo durante una de las actividades del día. Foto: Sebastián Salguero.
QUÉ DICE LA LEY NACIONAL
La norma aclara que el beneficio, que se extenderá en toda la Argentina, “consistirá en el reconocimiento de la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional. (…) El Poder Ejecutivo designará la autoridad de aplicación de la presente ley y asignará las partidas presupuestarias necesarias para el cumplimiento de sus fines”, dice el texto.
Además, establece que la empresa distribuidora entregará a quienes estén registrados como electrodependientes “un grupo electrógeno o el equipamiento adecuado, sin cargo incluyendo los costos de funcionamiento asociados, capaz de brindar la energía eléctrica necesaria para satisfacer sus necesidades”.
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