Pablo Seifert, su asistente Carolina y el equipo que le entrega oxigeno para poder vivir. Foto: Sebastián Salguero.
Nora Perelló es la madre de Máximo Francisco Albarracín, un niño que está por cumplir su primer año y necesita de seis equipos eléctricos para seguir viviendo. Máximo nació con onfalocele y uno de sus principales dificultades es la hipertensión pulmonar, que lo obliga a recibir asistencia respiratoria mecánica las 24 horas. Ayer le dijo a ENREDACCIÓN que “nosotros lo que estamos reclamando es que los legisladores (provinciales) adhieran a la ley nacional 27351 tal como está. Pedimos que no modifiquen nada, que no hagan una ley aparte. Necesitamos que adhieran lisa y llanamente a la ley nacional”.
El conflicto se encuentra en el artículo 5 del proyecto de ley que presentaron los legisladores Oscar González y Daniel Passerini del bloque de Unión por Córdoba.
Textualmente dice: “El titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como paciente electrodependiente por cuestiones de salud tendrá un beneficio mínimo de la “Tarifa Social Provincial”, pudiendo llegar al 100% del total de los componentes de la tarifa del Servicio de Energía Eléctrica, garantizándose en su domicilio el servicio eléctrico en forma permanente. El medidor de consumo de energía en dicho domicilio deberá estar debidamente identificado”.
VER Córdoba aún no adhirió a la ley para electrodependientes y Pablo espera una solución.
Por su parte, la ley nacional 27351 señala que los pacientes electrodependientes tienen derecho a que se les reconozca “la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional. (…) El Poder Ejecutivo designará la autoridad de aplicación de la presente ley y asignará las partidas presupuestarias necesarias para el cumplimiento de sus fines”, dice el texto. Establece, además, que la empresa distribuidora entregará a quienes estén registrados como electrodependientes “un grupo electrógeno o el equipamiento adecuado, sin cargo, incluyendo los costos de funcionamiento asociados, capaz de brindar la energía eléctrica necesaria para satisfacer sus necesidades”.
Precisa la norma nacional en sus dos primeros artículos:
-ARTÍCULO 1°.- Denomínanse electrodependientes por cuestiones de salud a aquellas personas que requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescrito por un médico matriculado y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud.
-ARTÍCULO 2°.- El titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente por cuestiones de salud tendrá garantizado en su domicilio el servicio eléctrico en forma permanente. El medidor de dicho domicilio deberá estar debidamente identificado.
VER PROYECTO DE LEY-UPC.
Perelló indica que “es fundamental que queden claros cuatro puntos: la gratuidad del servicio; la creación del registro de electrodependientes; la apertura de una línea telefónica y exclusiva de atención las 24 horas para denunciar cortes de energía o bajas de tensión y recibir información concreta sobre la restitución del servicio; y la provisión y mantenimiento de un generador de energía eléctrica para garantizar la provisión del servicio”.
VER LA HISTORIA DE MÁXIMO FRANCISCO.
La mamá de Máximo cuenta que “necesitamos el servicio de energía gratuito, porque no sólo hablamos de un electrodependiente. El hogar se vuelve electrodependiente. Nosotros tenemos enfermería las 24 horas, mi casa está permanentemente con gente las 24 horas. Máximo requiere tener una heladera funcionando siempre porque su medicación necesita de la cadena de frío. Hay seis equipos eléctricos que le permiten mantenerse con vida. Ése es nuestro caso, pero electrodependientes son todos los necesitan equipos eléctricos para mantenerse con vida”.
Agrega que “no estamos de acuerdo con el proyecto de ley que pretende sancionar Unión por Córdoba (UPC) porqué en su artículo 5 pretende poner una tarifa social y habla de beneficio. Un electrodependiente se convierte de este modo en un sujeto de prestaciones asistenciales y no en un sujeto de derecho, como corresponde y reconoce la ley nacional. Los electrodependientes tienen derecho a la vida y a la salud y están amparados por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad. También tienen derecho a la igualdad ante la ley, como lo indica nuestra Constitución. Ya hay seis provincias que adhirieron a la norma nacional (Catamarca, Mendoza, San Luis, Tucumán, Río Negro y Misiones). Entonces, mi hijo, que es cordobés no está en pie de igualdad con un tucumano, donde se adhiere a los términos establecidos por la ley nacional. Este proyecto hace depender al electrodependiente de la provincia donde vive y eso no es correcto”.
Finalmente explica que “nosotros ya podemos reclamar la tarifa social porque los electrodependientes son también discapacitados. Ése no es nuestro reclamo. Nosotros queremos que se adhiera a la ley nacional y que la energía eléctrica para los electrodependientes sea gratuita, no importa que necesite un equipo o seis, no debe haber lugar a ninguna discrecionalidad, ni ahora, ni en el futuro”.
DATO
El tratamiento de los proyectos de ley provincial para electrodependientes se encuentran en tratamiento en comisión en la Legislatura. Los distintos bloques intentan alcanzar un proyecto de consenso, según señalan sus voceros.
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